Uma bebê nasceu no Reino Unido com uma mutação genética tão rara que os médicos acreditam ser única no mundo. A condição causou a desintegração de seus ossos – fazendo, por exemplo, com que ela não tivesse costelas. A pequena Ocean-Rae Lewis morreu no último dia 13 de outubro, dez dias depois de completar seu primeiro ano de vida.

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Inicialmente, os sintomas apresentados pela menina eram tão estranhos que os pais dela tornaram-se suspeitos de maus-tratos. Mãe de Ocean-Rae, Alice, 18, a levou ao hospital quando a bebê ainda tinha apenas duas semanas. Na ocasião, a pequena apresentava problemas respiratórios. Os médicos, porém, notaram que ela tinha lesões nos braços.

Análises do sangue da bebê levaram os profissionais a concluir que ela tinha uma versão mutante da Hipofosfatasia, doença rara que afeta a mineralização dos ossos e dos dentes. No caso de Ocean-Rae, imagens de raio-X mostraram que suas costelas e espinha estavam completamente ausentes. Ela tinha apenas pulmões parcialmente formados.

'Criança invisível'

Por conta disso, a bebê ficou conhecida como “a criança invisível”. Ao todo, a menina passou apenas 17 dias de vida fora da unidade de terapia intensiva. Ao “The Mirror’, Alice disse que, quando a filha foi levada ao hospital pela primeira vez, tinha três ossos quebrados em cada braço – fraturas que, afirmou, foram formadas enquanto ela estava no útero.

Ainda de acordo com a mídia local, os pais de Ocean-Rae eram portadores da doença genética, e um gene mutante fez com que a menina tivesse um tipo único de Hipofosfatasia. Seus ossos não eram capazes de proteger seus órgãos, mas sua família afirmou que ela conseguia, “milagrosamente”, mover os braços.

– Uma semana antes de seu aniversário, nos disseram que ela precisava de uma cirurgia. Mas os médicos falaram que ela não poderia operar porque provavelmente morreria na mesa. Eles disseram que ela estava morrendo e que tinha apenas alguns dias de vida – disse Alice.

A pequena Ocean-Rae chegou ao seu primeiro aniversário e teve a visita do Mickey Mouse. Sua família levou um pouco de areia para o hospital. A ideia era criar uma pequena praia para ela, já que a bebê nunca teve a chance de ir. A criança morreu nos braços da mãe enquanto ouvia sua avó ler “Derrubando a Lua” para ela.