Mesmo com os avanços científicos que ampliaram as opções terapêuticas para pessoas com hemofilia, especialistas, representantes de pacientes e técnicos do Ministério da Saúde defenderam, em audiência na Comissão de Assuntos Sociais (CAS) nesta quinta-feira (25), medidas para ampliar o acesso ao tratamento em todas as regiões do país.

Os participantes também destacaram a necessidade de fortalecer a assistência para além da oferta de medicamentos, com serviços de reabilitação, apoio psicossocial e ações capazes de reduzir as desigualdades regionais.

A hemofilia é uma doença genética que afeta a coagulação do sangue e pode provocar sangramentos de difícil controle.

Autor do requerimento para a realização da audiência pública, o senador Flávio Arns (PSB-PR) afirmou que os avanços científicos e tecnológicos têm ampliado as opções de tratamento, com potencial para melhorar o controle da doença, reduzir episódios hemorrágicos e elevar a qualidade de vida dos pacientes.

Segundo o parlamentar, no entanto, o acesso a essas terapias ainda é desigual e exige maior debate no âmbito das políticas públicas, do planejamento orçamentário e da organização da rede de atendimento.

— Promover esse debate no âmbito do Senado é também reafirmar o compromisso desta Casa com a defesa do direito à saúde, com a redução das desigualdades no acesso ao tratamento e com a construção de respostas institucionais mais eficazes para uma população que ainda enfrenta barreiras relevantes para ter assegurado o cuidado de que necessita — afirmou.

Apesar de reconhecer progressos recentes nas pesquisas, na introdução de novos medicamentos e na atenção a esse público, a presidente de Relações Institucionais da Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia (Abraphem), Mariana Battazza, defendeu que a política pública avance para oferecer cuidado integral ao paciente.

Mãe e esposa de pessoas com hemofilia, Mariana observou que a qualidade de vida não depende apenas de medicamentos eficazes e seguros, mas também do acesso à reabilitação, ao apoio psicossocial e a uma rede capaz de responder às necessidades reais de quem convive com a doença. Nesse contexto, ela defendeu a inclusão da hemofilia na Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.

— O problema não termina quando ele recebe uma medicação. Os pacientes ainda percorrem distâncias muito longas para receber atendimento e medicação. Eles dedicam cerca de 5 horas e 26 minutos a cada visita, que é a média estimada para cada ida ao centro de saúde. Vivem com limitações físicas permanentes e a grande maioria não tem acesso ao suporte psicológico necessário — disse.

Entre os avanços da política, Mariana citou a ampliação do acesso a terapias pró-coagulantes, a existência de centros de tratamento de hemofilia em todos os estados, o reconhecimento internacional do programa brasileiro e a incorporação gradativa de novas tecnologias.

Cuidadores

A situação relatada por pacientes e familiares foi reforçada por dados de uma pesquisa sobre o impacto da doença na rotina dos cuidadores.

Realizado pela Abraphem com 312 cuidadores, o estudo revelou que 70% relatam impacto significativo na vida profissional. Desse total, 35% interromperam suas atividades para se dedicar exclusivamente ao cuidado, enquanto 67% apontaram reflexos em toda a dinâmica familiar.

Entre os fatores que mais impactam a vida dos cuidadores e das famílias estão os episódios frequentes de sangramento, que interferem no cotidiano, e a permanência de sequelas.

A pesquisa também mostrou que 71% dos cuidadores não contam com apoio psicológico, 62% relatam irritabilidade frequente, 56% dizem ter insônia e 49% apresentam quadro de isolamento social.

Questionados sobre o que esperam de uma política pública eficaz, 82% responderam desejar tratamentos menos invasivos, 75% apontaram a necessidade de maior acesso a terapias avançadas e 55% defenderam medidas para reduzir dores e limitações físicas.

Desigualdades

A presidente-executiva da Abraphem, Indianara Ramos Galhardo, afirmou que a associação recebe com frequência relatos de pessoas em situação de vulnerabilidade que enfrentam dificuldades para acessar o tratamento na rede pública.

Como exemplo, ela citou o caso de um adolescente de 16 anos com hemofilia B e inibidor que vivia em uma região distante do centro de tratamento. Segundo Indianara, não havia profissionais habilitados para administrar a medicação no município onde ele morava, o que o obrigava a fazer deslocamentos frequentes e complexos para receber assistência.

Ela relatou ainda que o jovem apresentava crises alérgicas que exigiam atendimento recorrente e que, após sucessivos episódios de sangramento, morreu em 10 de abril.

Indianara também apontou como dificuldade no tratamento o acesso a medicamentos em doses incompletas.

— Eles recebem, chegam lá e falam que não tem a dose total do mês, tem só a dose da semana, e voltam para casa. Aí precisam ir toda semana. Geralmente, o hemocentro não notifica antes esse paciente, e as pessoas precisam se deslocar — afirmou.

Equidade

Participantes da audiência destacaram as dificuldades regionais e locais enfrentadas por pacientes e familiares. Para eles, é necessário que a política pública considere as particularidades de acesso e deslocamento até os centros de saúde.

A médica e integrante da Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH), Christiane Maria Silva Pinto, defendeu que as incorporações tecnológicas levem em conta a realidade brasileira.

— Nem sempre a incorporação feita lá fora vai ser a melhor incorporação para a gente aqui no Brasil. Então, temos trabalhado junto com os tratadores e com o Ministério da Saúde sobre os avanços que são permitidos. As associações dos estados, juntamente com as secretarias de saúde, podem se organizar para que a gente entenda melhor cada região. São regiões diferentes, necessidades diferentes. Um garoto daqui de São Paulo não anda de barco, mas enfrenta outras coisas que o amazonense não enfrenta — disse.

A avaliação foi reforçada pela diretora técnica do Hemocentro de São José do Rio Preto (SP), Andrea Garcia.

— Somos um país continental, temos individualizações que precisam ser feitas, porque existem necessidades diferentes em diferentes locais. Então, o programa fica meio difícil de ser executado da mesma forma em todos os lugares — afirmou.

Diálogo

De acordo com o Ministério da Saúde, o Brasil possui atualmente 35.852 pacientes identificados e cadastrados no Programa Nacional de Atenção às Pessoas com Coagulopatias Hereditárias. Desse total, 34% são portadores de hemofilia A, 12% têm outras coagulopatias, 6% possuem hemofilia B e 35% apresentam doença de Von Willebrand, o distúrbio hemorrágico hereditário mais comum.

O país tem hoje a quarta maior população com hemofilia do mundo.

A coordenadora-geral de Sangue do Ministério da Saúde, Luciana Maria de Barros Carlos, reconheceu que a política precisa avançar para atender toda a rede que envolve o paciente.

Ela afirmou que a área técnica do ministério tem dado atenção especial aos tratadores, com participação da Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia (Hemobras). Vinculada ao Ministério da Saúde, a Hemobras tem como objetivo pesquisar, desenvolver e produzir medicamentos derivados do plasma humano e biotecnológicos para atender prioritariamente ao SUS e reduzir a dependência externa do Brasil.

Luciana também reforçou a importância da participação das universidades e das secretarias estaduais e municipais de saúde para subsidiar a interlocução e garantir a efetividade do programa.

Em relação à incorporação de novos medicamentos pelo SUS, ela afirmou que o compromisso do governo é avançar não apenas a partir da análise orçamentária, mas priorizando evidências científicas e clínicas que não coloquem o paciente em risco.

— Existe um compromisso de que as incorporações sejam feitas a partir de evidências clínicas. Então, algumas coisas que até agora não foram incorporadas é porque não temos evidências clínicas fortes o suficiente para amparar essa incorporação — declarou.