A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) da Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que reconhece, para fins legais, as doenças raras, o lúpus eritematoso sistêmico, o lúpus eritematoso discoide e a artrite reumatoide crônica e juvenil como deficiência, desde que observados os critérios do Estatuto da Pessoa com Deficiência.

Segundo o texto, a equiparação depende da comprovação de impedimento de longo prazo e de avaliação individualizada, conforme a legislação vigente.

O relator, deputado Diego Garcia (Republicanos-PR), recomendou a aprovação da versão da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência para o Projeto de Lei 524/19, de autoria do ex-deputado Sérgio Vidigal (ES), além de outras duas propostas que tramitam em conjunto.

Como a análise foi em caráter conclusivo, a proposta poderá seguir diretamente para o Senado, salvo se houver recurso para apreciação no Plenário da Câmara. Para se tornar lei, o texto final deve ser aprovado pelas duas Casas.

Política nacional

O texto também institui a Política Nacional de Proteção ao Paciente com Doenças Raras e Reumáticas. Entre os objetivos dessa política está a oferta de assistência integral em saúde, incluindo métodos diagnósticos e terapêuticos necessários às pessoas com essas condições.

A iniciativa prevê ainda a criação de um cadastro específico de pacientes, além de campanhas e outras ações para esclarecimento da população sobre as doenças.

Doenças raras

De acordo com o Ministério da Saúde, doença rara é aquela que afeta até 65 em cada 100 mil indivíduos. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes de doenças raras, sendo que 80% delas têm origem genética; as demais decorrem de fatores ambientais, infecciosos ou imunológicos, entre outros.

O lúpus é uma doença inflamatória crônica causada por desequilíbrio no sistema imunológico, podendo comprometer diversos órgãos. Entre os sintomas mais comuns estão dores articulares, sensibilidade ao sol e manchas avermelhadas na pele. Não há cura, mas tratamentos existem para aliviar os sintomas.

Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei