A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados realiza, nesta quinta-feira (11), uma audiência pública para discutir a falta de atendimento especializado a pessoas com epidermólise bolhosa. O debate será realizado às 9 horas, no plenário 7, e contará com participação interativa.

A epidermólise bolhosa é uma doença genética rara que provoca extrema fragilidade na pele e nas mucosas, resultando na formação de bolhas e feridas dolorosas.

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O debate foi solicitado pelo deputado Luciano Vieira (Republicanos-RJ). Segundo o parlamentar, pacientes com epidermólise bolhosa enfrentam dificuldades para acessar medicamentos e atendimento especializado na rede pública de saúde.

O deputado lembra que o tema ganhou destaque nacional após o caso do menino Gui, que ficou 16 dias em coma, sensibilizando o país. No Rio de Janeiro, há 58 pessoas diagnosticadas com a doença e, apesar da sanção de uma lei estadual prevendo assistência especializada, a medida ainda não teve efeitos práticos.

“Os gastos de um paciente de epidermólise bolhosa com remédios, curativos e pomadas podem chegar a R$ 8 mil por mês”, explica Luciano Vieira. Diante desse cenário, ele defende a necessidade de discutir o tema em âmbito federal para compreender a realidade nacional e buscar soluções que melhorem o atendimento a pessoas com essa condição rara.

A audiência busca reunir informações e propostas que possam subsidiar políticas públicas voltadas ao atendimento adequado das pessoas com epidermólise bolhosa.