AYER, Massachusetts (AP) — Connor Murphy andou em círculos ao redor do pai, depois se jogou no chão da cozinha, levantou-se e voltou a andar em círculos.

O pai transformou o comportamento repetitivo do menino de 9 anos em uma oportunidade de se conectar com ele. "Quer que eu te pegue no colo?", perguntou Matthew Murphy, levantando, fazendo cócegas e girando o filho.

Esses momentos espontâneos são comuns na casa dos Murphy, que gira em torno das necessidades de Connor e de seu irmão gêmeo, Ronan, ambos com autismo profundo .

“Eles vão precisar de cuidados 24 horas por dia, 7 dias por semana, pelo resto de suas vidas”, disse o pai. “A vida será um desafio para eles, e temos que prepará-los da melhor maneira possível.”

Matthew Murphy brinca com seu filho, Connor, em uma bola de equilíbrio em casa, em Ayer, Massachusetts, na sexta-feira, 16 de janeiro de 2026. (Foto AP/Shelby Lum)

As taxas de autismo têm aumentado há décadas, e dois dos principais motivos para esse aumento, paradoxalmente, desviaram parte da atenção do auxílio a pessoas com necessidades de cuidados 24 horas por dia. O diagnóstico de transtorno do espectro autista, adotado em 2013, agora é muito abrangente, incluindo muitas pessoas com baixas necessidades de apoio. Além disso, uma maior conscientização sobre o transtorno ajudou a diagnosticar muito mais crianças do que no passado — e a maioria desses casos é relativamente leve.

Ao mesmo tempo, o governo Trump está promovendo alegações não comprovadas e refutadas sobre as causas do autismo, o que, segundo especialistas, dificulta os esforços para compreender a condição e alimenta a desinformação que ameaça a saúde pública, mesmo enquanto as autoridades destinam mais verbas para pesquisas.

Atualmente, há uma crescente pressão para que o autismo profundo — em que as pessoas precisam de cuidados constantes por toda a vida, apresentam certo grau de deficiência intelectual e não falam ou têm capacidade verbal mínima — seja diagnosticado separadamente. A esperança é que isso ajude a garantir que pessoas como Connor e Ronan recebam o apoio e os serviços de que precisam e que as pesquisas as incluam

Ronan Murphy trabalha em um problema de classificação durante uma análise comportamental aplicada após a escola, em sua casa em Ayer, Massachusetts, na sexta-feira, 16 de janeiro de 2026. (Foto AP/Shelby Lum)

Nos Estados Unidos, estima-se que 1 em cada 31 crianças tenha transtorno do espectro autista. Pesquisadores calculam que cerca de um quarto delas tenha "autismo profundo", um termo introduzido em 2021 por um grupo de especialistas, a Comissão Lancet, para descrever as pessoas mais incapacitadas por essa condição do desenvolvimento.

Mas alguns membros da comunidade autista temem que a criação de um diagnóstico separado reduza a atenção ao espectro mais amplo e às necessidades individuais de cada pessoa que o compõe

Connor Murphy faz uma pausa em um problema de correspondência durante uma análise comportamental aplicada após a escola, em sua casa em Ayer, Massachusetts, na sexta-feira, 16 de janeiro de 2026. (Foto AP/Shelby Lum)

Andy Shih, diretor científico da Autism Speaks, afirmou que, independentemente da posição das pessoas no debate, "não há dúvida de que precisamos aumentar a conscientização sobre as necessidades desse grupo".

Em casos de autismo profundo, a segurança representa um desafio.

Os Murphys sabiam desde cedo que seus filhos tinham uma probabilidade maior do que a média de apresentarem deficiências no neurodesenvolvimento. Nascimentos gemelares estão associados a um risco maior. Alguns estudos sugerem que o tipo de fertilização in vitro que eles utilizaram também apresenta esse risco.

Os meninos nasceram quase um mês antes do previsto. Inicialmente, o casal não se preocupou muito com o fato de os bebês terem atrasado alguns marcos do desenvolvimento; gêmeos prematuros tendem a apresentar um pequeno atraso. Mas quando os meninos não começaram a andar por volta de 1 ano e meio de idade, os Murphys buscaram uma avaliação e iniciaram terapia fonoaudiológica e ocupacional. Aos 4 anos, os meninos receberam o diagnóstico oficial de autismo nível 3, que representa o nível mais alto de necessidade, semelhante ao autismo profundo.

Agora, aos 9 anos, eles costumam falar em frases de uma a três palavras. Precisam de lembretes e orientação constante para atividades diárias como tomar banho e escovar os dentes. Seu desempenho acadêmico é equivalente ao de crianças de 3 anos e meio e gostam de programas infantis como Vila Sésamo e brinquedos pré-escolares. Requerem a mesma vigilância que as crianças em idade pré-escolar, pois são vulneráveis ​​a perigos como atravessar ruas movimentadas correndo.

No verão passado, Connor saiu de casa rapidamente de pijama, sem sapatos, e caminhou cerca de 800 metros.

Ronan Murphy se aconchega com sua mãe, Andrea, enquanto observa a neve caindo do lado de fora de sua casa, com seu irmão, Connor, sentado perto, em Ayer, Massachusetts, no sábado, 17 de janeiro de 2026. (Foto AP/Shelby Lum)

“Nossa maior preocupação é a segurança deles”, disse a mãe, Andrea Murphy, de 47 anos.

Os Murphys tomaram medidas criativas para proteger os gêmeos, incluindo a colocação de localizadores GPS em seus sapatos, sensores com alarmes em todas as janelas e portas externas e fechaduras que exigem impressões digitais nas portas do porão e do armário de alimentos. Eles se empenharam para cercar o pátio da escola dos meninos e arrecadaram fundos para que a polícia local implementasse o Projeto Salva-vidas, um programa de busca e resgate.

Ainda assim, eles ficam hipervigilantes sempre que os filhos estão com eles e acordados. "Se for às três da manhã, que seja às três da manhã", disse o pai.

Lidar com as dificuldades, deleitar-se com as alegrias.

Mas as preocupações com a segurança não os impedem de levar os meninos para passear pela comunidade.

Num sábado nevado, a família foi ao Target. Durante o trajeto, Ronan balançava para frente e para trás no assento. Dentro da loja, Andrea Murphy colocou a mão nas costas de Connor para que ele se sentisse seguro enquanto caminhava atrás do carrinho de compras.

Enquanto isso, o marido dela caminhava pelo corredor de brinquedos com Ronan, que viu bonecos da Bluey. Os brinquedos foram para o carrinho, mas logo voltaram para a prateleira porque a família já tinha os mesmos em casa. Isso deixou Ronan chateado, e ele desabou no chão. Enquanto outros clientes passavam, o pai o acalmou em silêncio, segurando suas mãos para ajudá-lo a se levantar.

Apesar desses desafios, os Murphys consideram esses passeios benéficos – para eles, para os meninos e para a comunidade que os recebe.

“Não podemos viver nossas vidas numa bolha”, disse Matthew Murphy, de 48 anos. “Queremos que eles experimentem a vida.”

Onde quer que estejam, os Murphys se concentram na alegria em meio às dificuldades. Eles cultivam a personalidade artística, aventureira e extrovertida de Ronan e a natureza quieta e reservada de Connor. E apreciam o carinho que ambos os meninos demonstram por eles — como quando Connor se aconchegou na mãe enquanto cantavam juntos “You Are My Sunshine”.

“Eles trazem luz para você, não importa o quão ruim tenha sido o seu dia”, disse o pai deles. “É puro amor incondicional.”

O diagnóstico de autismo profundo é debatido.

No passado, os meninos podem ter sido diagnosticados com transtorno do espectro autista — um dos cinco subtipos, juntamente com a síndrome de Asperger, de um diagnóstico chamado transtornos globais do desenvolvimento. Mas, em 2013, a Associação Americana de Psiquiatria removeu esse diagnóstico e criou o transtorno do espectro autista.

Judith Ursitti, presidente da Profound Autism Alliance, está entre aqueles que agora defendem a criação de uma categoria separada para o autismo profundo. Segundo ela, as pessoas nessa categoria não têm acesso a tratamentos adequados, apoio suficiente e profissionais capacitados para lidar com o nível de cuidados que exigem. Além disso, a grande maioria das pesquisas clínicas não as inclui.

“Sem pesquisa, não haverá tratamentos. Não haverá serviços e apoios viáveis”, disse Ursitti, cujo filho adulto tem autismo profundo. “Existem pessoas em todo o espectro que têm necessidades de apoio elevadas, mas intermitentes. A diferença com a nossa população é que essas necessidades são constantes.”

Mas Dena Gassner, do instituto de autismo da Universidade Drexel — uma cientista pesquisadora sênior autista e mãe de um adulto autista com necessidades moderadas de apoio — disse que tem dificuldades com a ideia de rotular alguém com autismo profundo. Ela afirmou que isso poderia ser estigmatizante.

Ela disse que não há nada de errado em ser autista; o problema reside na “enorme falta de apoio e serviços” em nossa sociedade. “Precisamos nos unir em uma só voz para falar sobre serviços para todo o espectro autista.”

À medida que as crianças com autismo profundo crescem, também crescem as preocupações com o seu futuro.

Matthew Murphy não vê nenhum problema em criar um novo rótulo para identificar um nível de necessidade distinto.

Enquanto isso, ele e sua esposa fazem tudo o que podem para ajudar seus filhos a prosperar.

Isso inclui providenciar que profissionais da The Autism Community Therapists em Acton venham à casa para três horas de análise comportamental aplicada todos os dias da semana após a escola.

Certa noite, Ronan estava sentado com Julia Orareo à mesa da cozinha, praticando suas habilidades linguísticas ao dar instruções a ela sobre como desenhar um elefante.

"Desenhe um corpo", disse ele, e ela desenhou.

“Que tal um olho?”, ela sugeriu.

Ele pensou por um segundo e então respondeu: "Desenhe um olho."

“Boa frase!”, disse ela.

Minutos depois, ele implorou: "Dê um abraço?" E eles deram.

Connor, que estava praticando habilidades de linguagem e associação na sala de estar, logo se juntou ao irmão na mesa da cozinha. Eles começaram um longo processo de experimentar novos alimentos, com o objetivo de ampliar suas dietas limitadas — tomates-cereja para Connor e brócolis para Ronan.

“Ver aquilo no prato é o primeiro passo. O segundo passo é tocar na comida. O terceiro passo seria cheirá-la ou levá-la aos lábios”, disse Andrea Murphy, explicando que há ainda mais etapas depois disso.

O objetivo a longo prazo dessas aulas é ajudar os meninos a se tornarem mais independentes.

Uma espécie de prazo final se aproxima: os 22 anos, quando o apoio educacional público para crianças termina em Massachusetts. Os Murphys trabalham em tempo integral — Matthew em uma organização sem fins lucrativos que ajuda veteranos feridos e Andrea na área da saúde — mas não sabem como conseguirão ganhar o suficiente para sustentar os filhos durante a vida adulta.

E eles temem o que acontecerá quando eles se forem.

"Você nunca sabe quando Deus vai te levar desta Terra", disse Matthew Murphy. "O que me tira o sono é pensar em como será o futuro deles... Esse é o grande desconhecido."