Desde agosto do ano passado, o Instituto do Coração do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP (InCor) intensificou o acompanhamento de 27 famílias com pacientes de 7 a 17 anos. O projeto “Corações em Sintonia” é voltado ao cuidado continuado de meninos e meninas com síndrome de Down — condição que atinge cerca de 4 a cada 100 mil nascidos vivos no Brasil.

No programa, os pacientes participam de sessões de psicologia, fonoaudiologia, fisioterapia e terapia ocupacional. Também são realizados grupos de trabalho voltados para o desenvolvimento de habilidades de comunicação e relacionamento, sempre com o objetivo de estimular a independência em tarefas do cotidiano.

“Aqui trabalhamos com autonomia, qualidade de vida e independência. Observamos as crianças também pelo que não é dito, pelo que não é explicitado. Fazemos uma leitura sobre como elas brincam, como desenham”, explica a coordenadora e psicanalista Pauline Fonseca. “Estamos o tempo todo em contato com as famílias. É uma parceria inseparável, pois as crianças são reflexo de seu núcleo familiar. Diferente do atendimento tradicional, aqui atuamos juntos.”

Segundo os especialistas do projeto, os primeiros meses já mostram resultados positivos no desenvolvimento das crianças, reflexo do olhar multidisciplinar da iniciativa.

“Apesar de todas as crianças terem chegado já caminhando, percebemos avanços na qualidade dos movimentos e na performance da marcha. É um projeto com abordagem ampla e diferencial importantíssimo”, destaca a médica e gestora do projeto, Angela Gianni.

Outro avanço notado é a capacidade de resolução de problemas: quase todas as crianças conseguiram atribuir funções a brinquedos e evoluíram em competências necessárias para brincadeiras.

A evolução física vai além da locomoção, abrangendo melhorias na habilidade de subir e descer escadas, no equilíbrio e na velocidade em diferentes tarefas.

“Há também avanços subjetivos, perceptíveis no dia a dia, como a expressão facial, fundamental na comunicação. Quase todas têm dificuldades na fala, seja por questões motoras ou psíquicas. Entre elas, duas crianças estão no espectro autista e, mesmo assim, apresentaram progresso na expressão e no vínculo com o terapeuta”, relata Pauline Fonseca.

Corações delicados

As terapias são realizadas de uma a três vezes por semana, conforme a disponibilidade das famílias. O projeto atende exclusivamente pacientes do InCor com síndrome de Down, já que uma parcela significativa desse grupo apresenta problemas cardíacos desde a infância.

“Cerca de 50% dos pacientes com síndrome de Down têm cardiopatias, como comunicação interatrial (CIA) ou interventricular (CIV). Muitas dessas crianças precisam de cirurgias precoces devido a alterações na estrutura do coração”, explica o cardiologista Roberto Kalil Filho, presidente do Conselho Diretor do InCor. “Com este projeto, conseguimos melhorar a qualidade de vida em todos os aspectos.”

CIA e CIV são malformações cardíacas que se manifestam como orifícios, prejudicando o funcionamento do órgão.

Outra perspectiva

Os encontros entre mães promovidos pelo programa também fortalecem os laços entre as famílias. Nas reuniões mensais, muitas encontram um espaço acolhedor para compartilhar desafios e experiências da maternidade atípica.

“Descobrimos que as mães são tão ou até mais solitárias que as crianças”, relata a endocrinologista Claudia Cozer Kalil, idealizadora do projeto. “Nesses encontros, sempre discutimos temas relevantes. Na última reunião, falamos sobre a convivência entre irmãos, pois às vezes podem se sentir preteridos ou envergonhados. Também debatemos a relação das crianças com a escola.”