A hipertensão pulmonar (HP) é uma doença grave, que sobrecarrega o coração e pode reduzir a expectativa de vida quando não é apresentada e tratada em tempo adequado. O diagnóstico tardio e as dificuldades de acesso ao tratamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS) foram debatidos nesta segunda-feira (22), em audiência pública na Comissão de Ciência e Tecnologia (CCT) do Senado.

Presidente da CCT, o senador Flávio Arns (PSB-PR) destacou a realidade enfrentada por pacientes e familiares. Ele lembrou que, desde 2003, durante seu primeiro mandato, o Senado acompanha o tema e reforça que a área conta com apoio dos parlamentares.

— A gente tem que olhar para a pesquisa, a inovação, o trabalho mundial nesta área, não só em relação à hipertensão, à produção de medicamentos, pesquisas, acompanhamento, mas inclusive todas as pesquisas que apontam para a estabilização, para a cura, como acontece com muitas doenças raras também no mundo inteiro — afirmou Flávio Arns.

Diagnóstico

Vice-presidente da Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas (Abraf), Débora Lima afirmou que o diagnóstico costuma ser assustador e que muitos pacientes não sabem onde buscar ajuda. Também apresentou hipertensão pulmonar após sete anos de investigação, ela ressaltou que a doença impacta diferentes dimensões da vida.

— As dimensões do sofrimento são diversas. A gente fala muito sobre a perspectiva do que acontece na jornada do paciente no sistema de saúde, mas ela te atinge por várias áreas. Ela te acomete dentro da sua saúde, das suas questões específicas, no ponto de vista econômico, social, psicológico, espiritual, familiar e do cuidador — ocasional.

Levantamento conduzido pela Abraf em 2019 sobre o perfil dos pacientes com hipertensão pulmonar no Brasil acordos que 86% eram mulheres, a maioria entre 30 e 49 anos, em plena idade ativa e reprodutiva. Ainda assim, 56% estavam fora do mercado de trabalho.

Segundo a entidade, a doença pode retirar completamente as pessoas da vida produtiva. Apesar disso, esses pacientes não são considerados pessoas com deficiência e enfrentam grandes dificuldades para acessar direitos e benefícios previdenciários. O estudo também apontou que 51% viviam com renda familiar de até R$ 2 mil, 59% se sentiam deprimidos na maior parte do tempo e 86% sofriam de angústia ou ansiedade.

sintomas

De acordo com o presidente da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT), Ricardo de Amorim Corrêa, a maioria dos pacientes convive com sintomas por pelo menos dois anos antes de receber o diagnóstico, o que ele classificou como uma tragédia do ponto de vista do tratamento.

Na hipertensão pulmonar, as artérias pulmonares ficam espessadas, o que dificulta a passagem do sangue para o coração. Entre os principais sintomas estão falta de intensidade e limitações para a realização de exercícios. Diversas doenças cardíacas e pulmonares podem causar a condição. No Brasil, a esquistossomose também é apontada como causa significativa e provavelmente subestimada, segundo o médico.

Entre as principais lacunas epidemiológicas e de saúde pública está a ausência de registros multicêntricos prospectivos capazes de representar a heterogeneidade da população brasileira, o que limita estimativas precisas de prevalência e incidência nacional. Também foram citados o diagnóstico tardio e o acesso desigual ao tratamento.

Transplantes

A presidente do Grupo de Estudos de Circulação Pulmonar do Departamento de Cardiopatias Congênitas e Cardiologia Pediátrica da Sociedade Brasileira de Cardiologia (SBC), Flávia Navarro, informou que, de janeiro de 2019 a junho de 2025, foram registrados pelo DataSUS 315 transplantes pulmonares bilaterais e 116 unilaterais no Brasil.

No entanto, quando considerados os registros pela CID — Classificação Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde — no DataSUS, aparecem apenas 18 transplantes no período, a maioria em São Paulo.

— O valor aproximado pago pelo SUS é de R$ 110 mil. Mas, na rede privada, o valor estimado é de R$ 2,5 milhões. E aí, o paciente que está na região Norte do Brasil tem acesso ao transplante pulmonar? Não tem. [...] Diferente de outros países, o transplante não é uma realidade para o Brasil — disse Flavia Navarro.

Protocolo clínico

A Tecnologista da Secretaria de Ciência, Tecnologia e Inovação em Saúde do Ministério da Saúde, Cecília Menezes Farinasso explicou que, em 2023, foi aprovado o novo Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da hipertensão pulmonar. Segundo ela, o documento representa um marco legal ao estruturar o cuidado com base nas evidências clínicas e científicas mais recentes.

— O protocolo ampliou o escopo no que se refere ao tratamento da doença e focou também no cuidado integral do paciente, consolidando práticas, fluxos atualizados e uma visão mais ampla do paciente no âmbito do SUS — afirmou Cecília.

A coordenadora-geral de Atenção Especializada do Ministério da Saúde, Carmen Cristina Moura dos Santos, destacou que foi instituída, pela primeira vez, uma Política Nacional de Atenção Especializada, com o objetivo de ampliar e garantir o acesso da população a serviços especializados.

Ela lembrou que a incidência da doença é de dois a cinco pacientes a cada milhão de adultos por ano e que, na ausência de tratamento específico, a sobrevida média é de apenas 2,8 anos.