A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados realiza, nesta quarta-feira (18), uma audiência pública para debater a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.

O encontro foi solicitado pela deputada Carla Dickson (União-RN) e pelo deputado Giovani Cherini (PL-RS) e está agendado para as 17 horas, no plenário 7.

• Veja quem foi convidado

O objetivo central da audiência é discutir o Projeto de Lei 4997/24, que propõe institucionalizar a política nacional voltada às pessoas com doenças raras, atualmente regulamentada pela Portaria 199/14.

Segundo os parlamentares, manter a política apenas em norma infralegal pode comprometer a continuidade das ações públicas para esse público. Transformar a política em lei, destacam, proporcionaria maior segurança jurídica e garantiria a permanência das diretrizes no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).

“O projeto representa um marco para a saúde pública brasileira ao buscar institucionalizar a política. É imperativo que esta importante norma não permaneça a nível infralegal”, defendem os deputados no documento que fundamenta o debate.

Estudos apontam que cerca de 13 milhões de brasileiros são afetados por doenças raras, sendo que 80% dos casos têm origem genética e 75% se manifestam ainda na infância, segundo os parlamentares.