A hanseníase continua sendo um grave problema de saúde pública no Brasil, que ocupa o segundo lugar mundial no número de casos da doença, atrás apenas da Índia.

Apesar de ser uma doença curável, ainda há um estigma social que cerca os pacientes e dificulta o diagnóstico precoce. Embora o tratamento seja gratuito e eficaz, muitas pessoas ainda demoram a procurar ajuda médica, devido à falta de conhecimento sobre a doença, o que contribui para o agravamento do quadro e a propagação de mitos.

O estigma associado à hanseníase tem raízes profundas na história do país, onde a doença foi frequentemente associada à segregação social, como ocorreu nas antigas colônias de leprosos.

Simone Ortiz, professora da rede municipal de ensino em Campo Grande (MS), teve um diagnóstico de hanseníase aos 21 anos. O primeiro sintoma foi o aparecimento de nódulos, em vez das tradicionais manchas vermelhas ou brancas na pele, como é comum em muitos casos de hanseníase. "No meu caso, foi um pouco diferente, porque normalmente a gente fala das manchas vermelhas ou brancas na pele."

Simone procurou médicos, mas foi tratada inicialmente com antialérgicos, sob a justificativa de que a condição seria uma "alergia emocional" devido ao estresse da rotina diária. "Fiquei tomando várias antialérgicas para tentar amenizar o desconforto nas pernas e nos braços. O desconforto era maior à noite, quando eu tentava dormir. Foi muito difícil", relatou.

Só depois de um ano, ao procurar uma unidade básica de saúde, foi diagnosticada corretamente. "A médica que me atendeu, que era residente no hospital, foi quem suspeitou da doença e me encaminhou para exames. No dia da biópsia, já começaram o tratamento, pois tinham certeza que era hanseníase."

Foi aí que ela passou a ser atendida no hospital São Julião, na região norte da capital sul-mato-grossense. O local, antigamente, era conhecido por ser um "leprosário", mas mudou toda a estrutura para se adequar à nova forma de falar e tratar a doença.

Simone chegou a interromper a faculdade e o estágio devido à fraqueza causada pela medicação. "O primeiro ano foi mais difícil porque eu estudava e fazia estágio. Quando comecei o tratamento, fiquei muito debilitada, devido à medicação, e acabei internada. Foi um momento muito difícil, porque o que mais me incomodava era não saber o que eu tinha."

"Na faculdade, eu preferi não falar sobre o que eu tinha. Algumas pessoas faziam comentários sobre minha aparência, como o aumento de peso ou a cor da minha pele, o que me machucava muito. Eu não queria que ninguém soubesse o que eu tinha, por medo do preconceito."

Diagnóstico e tratamento

O Brasil é o segundo país do mundo com mais casos de hanseníase, atrás apenas da Índia, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS).

O primeiro sintoma da hanseníase, segundo o médico Augusto Brasil, é a perda de sensibilidade na pele, uma característica que pode passar despercebida.

"Ela não percebe a diferença entre o frio e o quente, ou até mesmo se machuca sem sentir dor. Os sintomas começam por aí, com manifestações de formigamento, perda de força muscular e perda de sensibilidade nos pés, o que pode levar a machucados sem que a pessoa perceba."

Ele acrescentou que a hanseníase é uma doença de origem neurológica, com alterações cutâneas que vão surgindo conforme o quadro avança.

O dermatologista, com mais de 30 anos de experiência na área, explica que a hanseníase no Brasil tem uma história marcada pela segregação social dos pacientes.

Ele começou a atuar na luta contra a doença no final dos anos 1980, quando o hospital São Julião ainda funcionava como uma colônia de leprosos. "No início, o São Julião era uma colônia de leprosos, com 300 pacientes internados. A lei que obrigava essas internações já havia caído, mas os pacientes ainda enfrentavam dificuldades para se reintegrar à sociedade", lembrou o médico.

Além da exclusão social, o especialista destacou que os mitos sobre a doença ainda são um grande desafio para o controle da hanseníase. "Ainda existem muitos. O primeiro mito é que [a doença] não existe mais. O Brasil é o segundo país com mais casos no mundo, o que é muito preocupante."

"Outro mito é que a doença é altamente transmissível, quando, na verdade, se identificarmos a doença de forma precoce, o paciente nunca vai transmitir", afirmou o médico. Ele também ressaltou que, embora o estigma da doença seja forte, a hanseníase é curável e tratável. "A doença tem cura, o tratamento é gratuito e, se feito corretamente, o paciente se cura."

Outro mito, segundo o profissional de saúde, é a ideia de que a doença leva a deformidades graves, como a perda de membros. "O grande problema é que, sem o tratamento adequado, a perda de sensibilidade leva o paciente a se machucar sem perceber, o que pode resultar em ferimentos e infecções. Mas, com o tratamento, a doença não causa deformidades", explicou.

Ele fez questão de lembrar que, embora a hanseníase cause danos neurológicos e cutâneos, isso pode ser evitado com o diagnóstico precoce e o tratamento adequado.

O médico defende uma maior capacitação dos profissionais de saúde, especialmente nas unidades de atenção básica, para que possam identificar os sinais da doença de forma mais eficaz. "A atenção básica é o lugar ideal para o tratamento da maioria dos casos. Mas, se não formos preparados desde a graduação, muitos profissionais de saúde não vão identificar os sintomas. O diagnóstico precoce é fundamental para evitar complicações graves e para garantir que a doença não seja transmitida."

Acolhimento

A experiência de Simone no hospital São Julião foi transformadora, segundo ela própria. A professora destacou o tratamento humanizado que recebeu e disse que, se na sua época tivesse tido exemplos de outras pessoas que passaram pela doença, talvez tivesse sofrido menos.

"O atendimento no São Julião é muito humanizado. A forma como as pessoas nos tratam lá fez toda a diferença na minha vida. Mesmo durante a pandemia, quando eu fiquei sem ir ao hospital, o olhar das pessoas, quando me viam bem, foi fundamental para a minha recuperação. A forma como um sorriso pode mudar a vida de alguém é algo que eu nunca vou esquecer."

Simone também revelou como a questão estética foi difícil durante o tratamento. "A minha pele mudou muito devido à medicação, e isso mexeu muito com a minha autoestima. Minha mãe sempre me perguntava como eu conseguia ir para a faculdade todos os dias, com a pele tão alterada."

Ela lembra que, por muito tempo, não quis procurar benefícios ou apoio por causa da doença. "Eu sempre disse que não queria ser vista como inválida. Queria ser útil e trabalhar, não queria que minha doença fosse uma justificativa para pedir algum tipo de benefício."

"A sociedade precisa entender que não há necessidade de segregação quando alguém está doente. O que falta é empatia e compreensão, não medo."