Com o objetivo de fortalecer o cuidado integral, ampliar o acesso à informação e combater o estigma, a Secretaria de Estado da Cidadania e da Pessoa com Deficiência (SECDEF) realizou, nesta terça-feira (3), o Encontro Estadual sobre Doenças Raras e Fibromialgia. O evento aconteceu das 13h às 17h, no Auditório da UMJ, no bairro do Barro Duro, em Maceió.

A iniciativa propôs um espaço inclusivo de diálogo, escuta e reflexão sobre os desafios enfrentados por pessoas com doenças raras e fibromialgia, além de seus familiares e moradores. A programação reuniu autoridades, especialistas, representantes de associações e pessoas que vivenciam essas condições, promovendo a troca de experiências e o fortalecimento da participação social.

De acordo com a secretária da Cidadania e da Pessoa com Deficiência, Tereza Nelma, o encontro reafirma o compromisso do Estado com a dignidade e os direitos dessas pessoas. "Quando falamos sobre doenças raras e fibromialgia, falamos de pessoas que enfrentam não apenas a dor física, mas também a invisibilidade e o preconceito. Nosso papel é garantir o acesso ao cuidado, informação e políticas públicas que assegurem cidadania e respeito", destacou.

Tereza Nelma também ressaltou que o evento fortalece a construção de uma rede de apoio mais estruturada. Segundo ela, o diálogo entre governo, profissionais de saúde e sociedade civil é essencial para consolidar uma linha de cuidado eficiente no Sistema Único de Saúde (SUS).

A programação conto com um ciclo de palestras do médico pesquisador Jayme Marden e da fisioterapeuta Dra. Viviane Porangaba, que abordou o diagnóstico, tratamento e a linha de cuidado no SUS. Em seguida, foi realizada a roda de conversa “Compreender para Cuidar”, reunindo representantes da sociedade civil, servidores públicos que convivem com doenças raras, mães atípicas e lideranças de relacionamentos.

Entre as autoridades presentes, estavam a presidente da Afrafibra, Marinalva Ceciliano; a presidente da Uniraros, Priscylla Nolasco; e o presidente do Conselho Estadual dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Edmilson Sá.

A assessora técnica Natália do Vale reforçou que o encontro foi pensado a partir da escuta das próprias pessoas acometidas pelas condições. "Nosso objetivo é garantir um espaço seguro e acolhedor, onde cada relato contribui para aprimorar as políticas públicas e fortalecer a rede de cuidado. A escuta transmitida é um passo fundamental para transformar realidades", afirmou.

O evento foi encerrado com o workshop temático “Autocuidado e manejo da dor – Comunidade sem dor”, conduzido em parceria com a UNCISAL, apresentando estratégias práticas para melhorar a qualidade de vida das pessoas com fibromialgia e doenças raras.