O lançamento, que contou com a presença de profissionais de saúde, hemofílicos e familiares, ocorreu durante o I Seminário Alagoano de Hemofilia, realizado no auditório do Sindicato dos Médicos de Alagoas, no Trapiche (Fotos: Carla Cleto)

    Referências no diagnóstico e atendimento dos hemofílicos no Estado, os Hemocentros de Alagoas (Hemoal) e Regional de Arapiraca (Hemoar) implantaram, nesta quarta-feira (8), o Programa Fator Decisivo na Hemofilia, doença genética e hereditária que atinge 217 alagoanos do sexo masculino, causando deficiência na coagulação do sangue. O lançamento, que contou com a presença de profissionais de saúde, hemofílicos e familiares, ocorreu durante o I Seminário Alagoano de Hemofilia, realizado no auditório do Sindicato dos Médicos de Alagoas (Sinmed/AL), no bairro Trapiche, em Maceió.
Por meio do Programa Fator Decisivo na Hemofilia, o Hemoal e Hemoar pretendem introduzir em Alagoas um novo conceito para o acompanhamento dos portadores da hemofilia, disseminando conhecimento sobre o tratamento da doença, visando evitar acidentes que causam sangramentos, resultando em deformações articulares. Isso porque, o principal sintoma da doença é o sangramento, que acontece dentro das juntas e músculos, reforçando a importância da detecção precoce, que é feita por meio de exames de diagnóstico, onde é medido o nível dos fatores VIII e IX de coagulação sanguínea.
Segundo a diretora do Hemoal, Verônica Guedes, a hemofilia ainda é pouco conhecida da população, mas o diagnostico precoce faz toda a diferença para que o desenvolvimento do portador da doença não seja comprometido. “Muitas pessoas vivem com sequelas irreversíveis, em razão de terem realizado o diagnóstico tardiamente, sofrendo hemorragias espontâneas e repentinas, ocasionadas ao caminhar, correr ou praticar esportes. Por isso, o Programa Fator Decisivo na Hemofilia será um divisor de águas no tratamento dos pacientes alagoanos”, ressaltou.
A diretora do Hemoal reforçou a necessidade de realizar o diagnóstico da doença antes do primeiro ano de vida, quando a criança começa a dar os primeiros passos e quedas, surgindo hematomas enormes, com intensa dor no local. “Dependendo da gravidade da patologia, que pode ser leve, moderada ou severa, o paciente pode apresentar hemorragias espontâneas, ou mínimos traumas, em procedimentos cirúrgicos ou extrações dentais”, informou Verônica Guedes.

   Atuação do Programa

No entanto, com a implantação do Fator Decisivo da Hemofilia em Alagoas, criado pela Federação Brasileira de Hemofilia (FBH), os portadores da doença, familiares, amigos e profissionais de saúde serão orientados sobre os programas de profilaxia primária e secundária. Esses programas disponibilizam medicamentos que são denominados de fatores de coagulação, eficazes na redução de sangramentos, permitindo a evolução do tratamento, até que não ocorram mais as hemorragias.
E para disseminar todas as informações sobre a doença, por meio de palestras proferidas pelas equipes multidisciplinares do Hemoal e Hemoar, formadas por fisioterapeutas, odontólogos, nutricionistas, assistentes sociais, psicólogos e hematologistas, o Programa Fator Decisivo na Hemofilia irá distribuir o Guia do Cuidador e o Almanaque para Adolescentes, cujos lançamentos ocorreram simultaneamente nesta quarta-feira (8). O Almanaque do Adolescente apresenta dicas, curiosidades e passatempos sobre a hemofilia, ensinando como é transmitida a doença, como ocorre a prevenção e quais devem ser os cuidados com as articulações, respectivas respostas e jogos lúdicos.
Já o Guia do Cuidador, reúne informações essenciais para o tratamento adequado das pessoas com hemofilia e apresenta orientações para que os cuidadores e profissionais de saúde consigam dar todo o suporte necessário e mais liberdade e qualidade de vida aos pacientes. Ele orienta como reconhecer, evitar e tratar os sangramentos, explica os benefícios da profilaxia, além de informar sobre os cuidados que devem ser adotados com crianças de até dois anos, enumerando, inclusive, os esportes que podem ser praticados por portadores da hemofilia.

 Evolução

Presente ao lançamento do Fator Decisivo na Hemofilia, o cabeleireiro Alexsandro dos Santos, 35 anos, que só descobriu ser portador da hemofilia aos 20, comemorou a implantação do programa em Alagoas. “Meu diagnóstico foi tardio e, mesmo sendo acometido por uma hemofilia moderada, fiquei com algumas sequelas. Com este programa, que acredito ser uma evolução no tratamento, os alagoanos irão conhecer melhor a doença, principalmente os familiares de portadores, amigos e cuidadores”, salientou.